Marco jurídico aplicable a personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica en Colombia

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad crónica que ataca de manera progresiva al sistema nervioso, afectando las neuronas motoras en el cerebro y en la médula espinal, generando pérdida del control muscular. Dicha patología se clasifica como huérfana por su baja prevalencia en la población y alta tasa de mortalidad; dado el estado de vulnerabilidad en el que se encuentran los pacientes, debido a la ausencia de equipos multidisciplinarios con la capacidad de brindar una prestación eficaz en salud. No obstante, actualmente en Colombia, no existe normativa especializada que la contemple; así como estudios epidemiológicos que permitan determinar el número de pacientes diagnosticados con ELA. El presente artículo tiene por objeto describir el marco jurídico aplicable a pacientes diagnosticados con ELA; a través de un diseño cualitativo, de alcance jurídico-descriptivo. Como resultado, se identificó la Ley 1751 de 2015, la cual, contempla mecanismos garantes del acceso a la salud de personas que padecen alguna enfermedad huérfana; sin embargo, los resultados evidencian que las solicitudes de tratamientos a las Entidades Promotoras de Salud (EPS) e Instituciones Prestadoras de Salud (IPS) son dilatadas injustificadamente y no son atendidas oportunamente. Se concluye que, a pesar del fundamento constitucional de los artículos 47 y 49 como garantes de la prestación de la salud como un derecho, las leyes 1392 de 2010 y 1438 de 2011; no existe una normativa especializada orientada a establecer garantías y procedimientos de calidad para el acceso efectivo a la salud de las personas diagnosticadas con ELA.