Acompanhar um Filho Doente até à sua Morte: recomeçando sem nunca esquecer

Introdução Os pais que acompanham os filhos com doença crónica complexa até à sua morte experienciam uma situação singular, com vulnerabilidades e vivida de forma individual, com necessidades específicas e enorme sofrimento1. Este estudo procurou responder à questão de investigação "Qual a experiência vivida de pais que acompanharam os filhos com doença crónica complexa até á sua morte, num contexto de cuidados paliativos pediátricos?" Objetivo Descrever a experiência vivida de pais que acompanharam os seus filhos com doença crónica complexa até à sua morte, num contexto de cuidados paliativos pediátricos. Métodos Metodologia qualitativa, orientação fenomenológica descritiva. As participantes foram selecionadas de forma intencional, com o apoio de uma equipa intra-hospitalar de cuidados paliativos pediátricos. Foram realizadas entrevistas fenomenológicas, a nove mães. O processo de análise dos dados foi conduzido através das etapas processuais do método de van Kaam modificado por Moustakas2. Resultados A compreensão da estrutura essencial do fenómeno revela-se numa descrição composta que envolve três temas essenciais: "Enfrentando o prenúncio da doença"; "(Con)Vivendo com um filho doente" e "Recomeçando sem nunca esquecer: viver com um filho ausente" sendo este último objeto desta comunicação. Para as mães, renascer das cinzas, e alimentar a esperança em conquistar a capacidade de se reconstruírem, recentrando-se em atitudes e preocupações ligadas ao promover o cuidado de si3,é um desafio quotidiano. Conclusão As mães participantes neste estudo atribuem um significado transformador de si à sua experiência vivida de acompanhamento dos filhos com doença crónica complexa até à sua morte. Através do presente estudo, os enfermeiros poderão aceder à experiência vivida destas mães, podendo melhorar a sua intervenção ao longo do processo de doença dos filhos, assim como no seu processo de luto. Resultam também contributos para a investigação e ensino dos cuidados paliativos na área da Saúde Infantil e Pediátrica.